照顧者作夥走

「什麼是『把事情做好』,什麼會帶來更好的生活,並非在行動之前就決定,而是從『做』當中一路建立起來。」(p.175)

「在照護的邏輯中,從事照護其實就是『修補功夫』。修補仰賴知識豐富、判斷精確,與技術純熟,但是還要加上專注、發明力、持續力與包容心。」(p.135)

~Annemarie Mol, 照護的邏輯:比賦予病患選擇更重要的事,
吳嘉苓、陳嘉新、黃于玲、謝新誼、蕭昭君譯,
左岸文化出版,(2018)。

專業陪你走
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跟思覺失調症或雙極性情感疾患共存,對當事人跟照顧者而言,都是一件很不容易的事。如何面對疾病與如何照顧,會因為疾病進程與嚴重程度不同而有差異。因此,當事人與照顧者常是從一步步的嘗試與錯誤中,摸索出應對之道 --- 這個過程可能包含:當症狀惡化時,終於學會尋求住院,而不是否認或抗拒;症狀好轉時,先遵照醫囑續服藥,再與醫師溝通,而不是自行停藥。

這個單元我們希望從照顧者的需求,參考國內外照顧者及相關專業組織所累積的一些經驗,希望能夠減少照顧者摸索的過程,陪伴您走過這段旅程。


 

Q1
陪伴生病的人需要的心理準備

為了減少生病的家人及您在因應疾病過程摸索的代價,以下是專家的提醒(Stephen J. Glatt & Stephen V. Faraone, 2020):

  1. 第一次症狀發作時,當事人跟您往往會面臨震驚與不知所措,也很難接受。但對方在此時非常需要幫忙,建議您協助其及早就醫,及早認識疾病,學會與疾病相處。
  2. 雖然保持希望相當重要,然而,過高的期待,有時也可能帶來更多失望。有些人的確可以完全康復,但對大部分的人而言,思覺失調症是一種慢性發病的過程。要有心理準備,即使持續服藥並接受社會心理治療,對方仍不一定能夠回到過去的樣子。越是接受現實,復健目標才能夠越務實。
  3. 和有思覺失調症的家人同住,您可能會需要犧牲自己的時間與社交生活,有時你花了許多心力與時間照顧對方,但對方卻毫不感激或領情。此時,您可以尋求專業心理諮商的協助,或尋求其他照顧者經驗分享、相互鼓勵支持。
  4. 當孩子被診斷出思覺失調症,有些父母會歸咎於自己的基因或教養方式,而有罪惡感;有時醫護人員無心的言行,也會讓父母覺得更受傷。父母可以尋求心理諮商師或社工師的專業協助或與親近朋友聊聊,他們的傾聽或支持可能可以降低您的負面情緒。
  5. 試著辨識並減少會誘發家人幻覺或妄想的情境,例如天氣、政治或宗教的爭議話題、與家人間的緊張關係、人多的場合等等。
  6. 當家人受到的刺激太多,容易誘發症狀,但刺激太少,又容易退化。您跟您的家人要試著找出合適的相處模式,並尊重對方有時獨處的需要。
  7. 許多人在病情改善後,因為希望跟一般人一樣,常私下偷偷停藥,這很容易導致病情復發,也可能對腦功能造成不可逆轉的損害。因此,即使好轉,要停藥也一定要跟醫師討論,逐步調整劑量,不要貿然停藥。
  8. 假使您的家人常忘記吃藥,可以考慮注射長效藥物,一次可以維持二至四周,待病情穩定後,再依照需求來調整。
  9. 您的家人可能會很希望能夠盡快回去工作,但建議要按復原進展量力而為,先諮詢醫師,逐步接受治療及復健,同時瞭解到要立即就業不是合理的目標,必須按部就班遵循長期的治療與復健計畫,才能達到穩定就業的目標。

 

Q2
家人不肯去就醫、接受評估怎麼辦?

精神疾病跟感冒或任何疾病一樣,有問題就應該及早就醫治療。但有時承認生病,對某些人而言,似乎會貶抑其能力,加上大眾對精神疾病還是有些刻板印象,所以很多人的精神健康需要專業協助時,卻不願意尋求協助。您或許可以這麼做:

  1. 以解決失眠或其他身體上的問題為由,說服家人去身心科看看。
  2. 了解家人不願意就醫的原因:了解家人不願意別人幫忙的原因是什麼,才可以試著減輕家人不必要的擔憂,或找出具體的解決之道。例如:擔心社會或旁人的眼光、受到疾病症狀影響而有妄想症狀,擔心有人要害他、在意醫療費用造成家庭負擔、對於就醫或求助會經歷什麼過程並不了解而感到害怕等等,都可以尋求相關資源的協助。
  3. 與有經驗的照顧者或專業人員討論:有經驗的照顧者或專業人員都曾面臨與您相同的困境,運用他們的經驗,了解如何與生病的家人討論可以更具同理心、減少摩擦或衝突,可以減少讓您與家人面對的衝擊。
  4. 討論就醫歷程與可能會遇到的狀況:了解就醫過程會遇到的人、事、物可以減少不安,並對整個復元計畫訂下合理的期待。就像預演一樣,當我們對於整個求助過程更加熟悉,擔心與恐懼就會減少。大部分人在生命歷程中都曾經歷過感冒等生病經驗,但對於精神健康不佳時該如何面對卻沒有實際的經驗。討論和澄清可以幫助您和家人更了解彼此的狀況,有利於一同面對困難。

 

Q3
家人不肯按時吃藥怎麼辦?

許多慢性病(如高血壓、糖尿病)的人也會拒絕吃藥,但有思覺失調症的人因為前額葉、扣帶和右半腦功能受損,對自己的病沒有意識,容易拒絕服藥。此外,有些人會因為藥物的副作用而不願意吃藥。有些人也會在症狀好轉後,因為「渴望」回歸正常而自行停藥。
但是思覺失調症與雙極性情感疾患是一種腦部的生理疾病,停藥後有時會造成腦部不可逆的損傷,導致更嚴重的復發。因此,無論是有副作用需要調整藥物種類與劑量,或者逐漸停藥的策略,都需要與醫師討論,才能避免腦部功能損傷不可逆地惡化。
因此,如何協助家人按時服藥。是許多照顧者共同的難題。專家建議了八種因應的策略,摘錄如下(福樂・托利,2020):

  1. 告訴家人服藥的益處及不按時服藥的後果
    對很多人來說,復元很漫長,但副作用變胖或性慾減退的效果卻很明顯,因此讓家人明白服藥可以避免復發住院、產生暴力行為,以及副作用是可以逐漸改善的,非常重要。有照顧者把家人病發時的樣子錄影下來,等家人恢復意識後放給他們看,或許可以嘗試。
  2. 假如是因為副作用而不願吃藥,跟醫師討論可否換藥、減少劑量、或治療副作用
    每一個人的病情以及藥物產生的副作用都不一樣,好的醫病關係,有助於及早正確診斷、找到適合的藥物組合與劑量、穩定病情與康復。但是好的醫病關係,卻是需要耐心尋找與經營的。紀錄自己的症狀、副作用或問題,回診時與與醫師討論,有助於醫病之間的溝通與信任。(關於服藥副作用的應對策略,詳見「復元旅程,出發!-- 專業陪你走「藥物有副作用最好不要吃?」
  3. 改善醫病關係,或尋找一個更合適的醫師
    找一個願意耐心聽您講的醫師,很重要。不過,由於藥物是否有效,需要時間才能確定,一直換醫師或換藥,也會讓醫師沒有足夠的時間找出最適合您的治療計畫。
  4. 簡化服藥或使用長效針劑
    簡化用藥的方式,可以改善服藥的習慣,這包含請醫師開一天一次的藥物、使用坊間標記時間的藥盒,或者在手機上設定提醒,都有助於建立家人服藥的習慣。此外,在找到最適合的藥物種類與劑量後,也可以使用長效針劑,兩到四周打一次即可。
  5. 使用正面誘導
    有時可以用家人喜歡的事物吸引他們意服藥,例如喝咖啡、金錢、或病情改善後安排小旅行。假如家人有領社會局的補助,可以跟醫師或診所討論,是否有按時服藥才協助其領社會局補助。
    最後,也可以請專業人員協助,包含安排個案管理的護理師、有條件出院或強制門診的方式,建立您家人按時吃藥的習慣。

 

Q4
照顧者如何跟有正性症狀的家人應對?

對於思覺失調症者的症狀,陪伴者不能急忙否認,那會使他們感到孤立無援,但也不要隨之鞏固他們的想像,讓他們越陷越深。傾聽、轉移注意力,能夠使他們暫時脫離危險迫害的恐懼中。在病友飄移不定的思緒裡,需要有強有力的心靈扮他們度過難關。

~ 余欣蓓著,大霧中人:思覺失調工作錄,頁169,健行文化(2019)

正性症狀是指思覺失調症會有的各種幻覺或妄想(參見「認識精神疾病- 思覺失調症、認識精神疾病- 雙極性情感疾患」)。當有思覺失調症的家人有這些症狀時,家人的應對,需要具備足夠敏感度。具備豐富諮商經驗的英國 Jo Smith 教授在英國照顧者應對資源網站(Relatives Education And Coping Toolkit)以口述分享她的經驗,摘錄重點如下:

  1. 即使您有證據可以告訴對方,這不是真的,但不要否定他們的經驗,因為那些經驗不是他們「想像」的,而是他們「真實經驗」的。
  2. 即使家人的感受來自幻覺,但他們的受苦,是真實的。因此否定他們會讓他們更激動,或將您視為敵對的一方。
  3. 但要讓他們知道您沒有跟他們一樣的經驗或看見,不要跟隨或配合演出,否則他們會更堅定相信這是真的,幻覺會發展得更快更嚴重,有時甚至導致全家都得配合搬家。
  4. 即使是經驗豐富的專家,要應對有幻覺的人都很不容易,沒有萬靈丹或標準答案,而且不同的病程適合不同的處理方式。但共通點是要試著避免落入「否定對方經驗」或「配合演出」的兩種困境。試著保持鎮定,不要否定對方。因為假如您也很激動,會激化對方的情緒,所以要很平靜地表達您對對方的關心,「我看得出這個事情讓您很困擾,我也看得出您相信XXXX ,但是我「個人」不相信XXX 」或者「我知道這件事讓您很擔心,我知道您有提供證據,但是我「個人」沒有被說服有這件事。」 然後:
    • 假如他自己的經驗也有懷疑,跟他一起打開窗簾或尋找可以證明他的經驗的證據,或詢問他為什麼他會覺得有人在監視他?或者有人要害他?
    • 假如他對自己的經驗已經深信不疑,告訴他雖然您沒有看到他所說的人事物,但允許他在場時,把窗簾關上或者做能令他安心的事情。請他今天回門診去跟醫師談談他的擔憂。
    • 假如他對自己的幻覺深信不疑,可以轉移他的注意力,例如邀請他幫忙準備午餐,或建議他去做其他的事情。

因為這些應對技巧很實務,以下我們翻譯了英國照顧者應對資源網站(Relatives Education And Coping Toolkit)給照顧者的具體建議:

  1. 假如可能,避免爭辯幻覺的真實性
    理由:這會讓對方做更激烈的嘗試,更努力證明它是真的。
    可試著說:「我不瞭解為什麼你會覺得有人要害你?也許你可以跟醫師討論這一點」。
  2. 假如可能,避免動怒
    理由:動怒可能會讓您跟對方心情更糟,關係進一步惡化,但沒有效果
    可試著給自己一個喘息空間,提醒自己「那是疾病讓他這樣說,不是他自己願意這樣說」。
  3. 不要附和對方的幻覺
    理由:您的親人會更相信那是真的。
    可試著說:「根據我多年的經驗,我很確定收音機的電波沒辦法控制你的思想」
  4. 清楚說明您對於幻覺的想法
    理由:避免對方誤解您的意思
    可試著說:「我百分之百確定我沒有在你的腦中播放聲音。」
  5. 正視並試著同理對方的感受,並努力提高對方的自我心象
    理由:假如對方知道您在乎他們,並且給予正向回應,他們會比較願意跟您維持關係
    可試著說:「你一定很覺得難受/困擾/沮喪。你怎麼受得了?你好堅強/勇敢/有決心!」
  6. 讓他知道是他「選擇/有權利」相信他相信的(儘管您知道那不是真的)
    理由:降低衝突。避免他們更加努力證明他們的信念。
    可試著說:「我理解你相信(這樣),而且你有權利相信(這樣)。但對我而言,我就是很難覺得它是真的。」
  7. 給對方時間與空間表達自己
    理由:在壓力下,很難有效溝通。
    可試著說:「我可不可以確認一下….. (扼要歸納對方所說的,然後讓對方澄清或充分表達)」
  8. 鼓勵對話/討論其他的可能性/念頭
    理由:疾病會讓奇怪的信念「感覺是真的」。復元的過程,通常包含探索一個合理的新解釋。
    可試著說:「當你第一次聽到那個聲音,你覺得它還有什麼其他可能的解釋?」「你有遇到其他也聽到聲音的人嗎?他們都怎麼解釋那個聲音?」

 

Q5
照顧者如何跟有負性症狀的家人應對?

記得「對病不對人」。重要的不是誰對誰錯,而是誰正在受苦,需要大家幫忙。

~劉震鍾醫師,不只是怪,可能是病了:認識日常生活中的精神病,頁179 心靈工坊 (2014)

負性症狀,是指當事人會因為疾病而沒有動機做任何事情,這可能嚴重到沒辦法自理生活,甚至不願意說話,完全退縮(可參閱「認識精神疾病 - 思覺失調症」、「認識精神疾病 - 雙極性情感疾患」)。遇到這種情形,他們常會需要別人幫忙。此時,需要理解他們並不是懶惰,而是因為生病。但是負性症狀有時很難區分究竟是源自服藥導致的嗜睡,還是憂鬱等疾病的後果?

但當持續以藥物及社會心理治療改善症狀後,雖然負性症狀可能還是無法完全消失,但家人或許能夠自己知道今天狀況不好,並且願意跟信任的人維持關係。

以下是英國照顧者應對資源網站(Relatives Education And Coping Toolkit)對於應對負性症狀的十個建議:

  1. 好好照顧您自己
    您的家人的病是一個慢性病,可能會持續一段時間,因此為了維持您自己的照顧能力,您要給自己時間,包含照顧自己的身心健康、避免負債、保持跟朋友與家人的連結,維持原本的工作。必要時,照顧者可以讓家人白天去社福機構參與適合的復健活動,以便照顧者可以維持工作。
  2. 儘量避免展現出挫折感或憤怒
    這只會增加衝突,並且讓周圍的人更焦慮,也許短期可能達成某些效果,但長遠來說反而有害。例如,有時照顧者可能覺得家人終日無所事事,睡到中午才起床,把房間弄得亂七八糟。但最終照顧者必須理解,家人也很努力,只是疾病使得他們如此。
  3. 試著考慮大局
    對許多人而言,復元意味著從生命中尋找樂趣與意義。有些人可能難以從日常生活中的小事,找到足夠的動力,但對生病的人來說,這可能可以帶來許多滿足感。例如,與其一直關注家人有沒有把自己的房間整理乾淨,對家人而言,可能比不上有朋友或家人陪伴他,讓他覺得自己被重視。
  4. 試著不要批評或指責
    批評指責也許會帶來某些正向改變,但只有短期內如此。但對負性症狀發作的人而言,這些指責長遠而言,會讓他們更退縮,也會不會讓您覺得更好。由於負性症狀的發作,家人無法理解為什麼照顧者是為了他們好才批評他們,他只會覺得被迫害。因此建議避免指責他們該作但沒作的事,但盡量肯定讚美他們有作的事。
  5. 大力讚揚家人的努力或好的表現
    負性症狀會讓家人在沒有人提示的情況下,很難做什麼事情,也不容易記得過去做得很好的事情。
    因此,要讓家人身邊充滿一些可以提醒他們過去做完成的事的提示,例如:
    「我發現您今天刮鬍子了,您看起來真帥!」「我注意到您把您早餐的碗盤放在洗碗機裡,謝謝您替我省了不少事情!」
    有些父母會刻意放大家人復元的每一步,例如在客廳把畢業獎狀裱起來展示,在餐桌旁及他的臥室貼上他享受美食的照片、復健時踢足球的照片,或參加家人聚餐的照片。讚揚並放大家人的努力,對復健很有幫助。
  6. 表達意思,盡量清楚明瞭
    負性症狀會讓家人比較不容易專心,也不容易理解一些比較隱微的言外之意或肢體語言。
    盡量用簡單的句子表達:包含簡短的句子,清晰的意思,例如「您有整理房間讓我好開心!」(也要讓對方覺得這是您真心的感受)
  7. 展現同理與慈悲
    負性症狀會讓家人比較不容易理解到您的關懷與愛。假如您覺得您已經失去您所認識且愛的家人,試著:
    • 一起作一些您們兩個都喜歡的事情。例如一起慢跑。
    • 一起慶祝共享的成就感。雖然這些成就可能很小,但對家人而言這需要巨大的努力與勇氣,所以充分展現您對您們共同成就的驕傲。
    • 向家人與親近的朋友解釋家人的狀況。這樣您就可以不用找藉口,也會幫助其他人理解您們的狀況。
  8. 不要獨自背負所有的重擔
    負性症狀可能會持續很久。照顧者常充滿挫折、完全崩潰、覺得憤怒,甚至危及自己的健康與福祉。
    • 確認家人的醫護或心理衛生相關專業人員理解他遭遇困難的嚴重程度
    • 假如您對於家人的治療或復健計畫不滿意,跟醫護或社福專業人員提出來討論
    • 跟其他照顧者、親友或專家討論
  9. 試著建立某些架構或常態
    負性症狀會讓生活自理、服藥、回診都變得很困難。
    試著幫助家人建立固定的習慣,這對他跟您都好。
    也許對家人而言,一開始可能需要提示才記得作什麼,但一旦開始進行,慢慢就能完成,有時也可以用某些獎勵來幫助家人建立習慣,例如「假如您可以讓房間保持整潔一個禮拜,我們週末就去吃披薩」。
  10. 記得沒有人是完美的
    有些人可能要跟負性症狀奮鬥一輩子。即使是最好的復健計畫或最支持您的家人,也只能解決部分問題。假如一再要求別人作不到的事情,或者還需要更多時間才能做到的事情,很容易引起衝突、焦慮,甚至再度發病。
    當您覺得儘管已經盡力了,但您彷彿撞牆一樣,一事無成,有時得試著放下,接受現狀,以及家人現在的樣子。(雖然這件事很難。)

 

Q6
照顧者如何跟「情緒震盪」的人應對?

雙極性情感疾患除了負性正性的症狀外,也可能有情緒大幅震盪的情形。在這方面有豐富諮商經驗的英國 Jo Smith 教授在英國照顧者應對資源網站Relatives Education And Coping Toolkit)以口述分享她的經驗,摘錄重點如下:

開車有安全速度,當車速太快,我們會試著減速;當車速太慢,我們會試著加速。同樣地,情緒也是有「安全速度」的概念。

  1. 當您察覺到家人的情緒正在快速下沉,找出可以提振對方情緒的方式,例如一起做喜歡的事,或正面肯定他們有做的事情,而不要指責他們沒做的事。
  2. 就如同車輛一旦熄火,要重新點燃可能不太容易,最好是維持引擎處於點火狀態,因此協助家人建立某些固定的習慣,包含固定的時間起床跟吃三餐,哪怕是吃得很少,這有助於維持家人的功能,讓家人儘管情緒可能有起伏,但至少有能力可以自理生活。
  3. 相對地,就如同當車子跑太快要逐漸減速,我們也要找出可以讓家人靜下來的活動,要找出這些活動,有時可能需要回顧家人的日記,或者試著避免家人參與太多刺激的活動,例如夜晚外出與朋友聚會,以避免情緒過度擺盪。
  4. 越早辨識家人情緒起伏的徵兆,及早踩煞車,越可以避免情緒擺盪,讓情緒保持在「安全速度」。

 

Q7
面對困境或衝突的指引

由於每一個衝突或困境的情境與性質不同,每個人應對的時間與資源也不同,到底衝突或困境應該如何處理,沒有標準答案。但累積了許多經驗,英國照顧者應對資源網站(Relatives Education And Coping Toolkit)給照顧者的具體建議,提供一些有用的建議,翻譯如下:

日常相處與互動
試著這麼作
試著不要這麼作
試著同理對方與支持對方 給對方層層保護,不受任何外在問題影響
試著確保對方知道,您理解他們、愛他們,並關心他們 幫對方把問題扛起來(但不和對方談論您的想法或計畫)
讓對方知道他們的行為對您造成的影響,試著用「我」開頭,描述自己的感受和想法
試著說「您罵我時真的讓我覺得好難過,您這樣罵我」或者「我們不能容忍您這樣威脅您妹妹」
批評或指責對方,例如「你都不尊重任何人!」「你這樣說真惡毒!」
疾病或症狀因應
試著這麼作
試著不要這麼作
幫忙對方解決具體問題,例如拿藥、回診掛號、整理家裡與帳單 剝奪對方從錯誤中學習的機會,例如當對方一再把錢用在藥物濫用、酗酒或賭博時,不斷給對方錢。
期待對方尊重一般的相處界限,例如:不應該有任何暴力與威脅行為、在家或家人身邊不用任何毒品。 當您自己也不遵守一般的界限時,卻期待對方要遵守界限,例如你自己也用暴力威脅對方,或你自己也酗酒或濫用毒品。
試著讓社會心理治療服務提供諮詢
協助對方獲得治療或復健服務
受邀參加時,參與家庭會議或諮商
若可能,也了解治療計畫內容
堅持或強制對方吃藥或回診(這可能會破壞您們長期的關係)
要求對方作正向的改變
例如:若對方可以改變行為,可以一起去購物、理髮或做喜歡的事。確保當對方行為沒有改變時,不能被獎勵。
乞求、威脅、勒索或哄騙對方,設定不合理的目標,例如要求對方馬上去工作,但對方的病情讓她無法去工作。
做無法實現的承諾,例如承諾假如對方願意去看病,你就會搬家,但其實你無法搬家。
期待一夕之間事情會改變。
親友自我照顧
試著這麼作
試著不要這麼作
向專家或其他有經驗的人尋求建議 隱藏問題或期待問題會自己消失
如果您覺得壓力太大,試著給自己一個喘息的時間跟空間
在大家都比較冷靜的時候,安排家庭會議一起討論
即使壓力很大還試著自己解決問題,導致自己情緒失控,這有時會傷害對方的感受,破壞你們的關係,有時會讓問題更嚴重。

 

Q8
萬一覺得家人出現暴力或危險行為?

當家人思覺失調症發作時,有些人可能會覺得害怕,擔心自己的人身安全。在這方面有豐富諮商經驗的英國 Jo Smith 教授在英國照顧者應對資源網站Relatives Education And Coping Toolkit)以口述分享她的經驗,摘錄重點如下:

  1. 首先要問自己,究竟自己的擔憂是否有證據會成真?還是只是單純出於自己對疾病症狀的恐懼或誤解?相較於加害他人,思覺失調症的人反而比較常成為暴力的被害人。
  2. 假如果真有證據顯示這些擔憂是合理的,為了降低危險發生的機率,盡量把菜刀、鐵鎚等家用品收起來。
  3. 建議您可以直接跟家人溝通,告訴對方您的擔憂。這可以提醒他們自我省察是不是自己的行為嚇到別人了,或許對方也會試著澄清自己沒有這個意思。
  4. 假如您的家人有接受治療或復健服務,建議您跟專業人員討論,萬一將來有危險,該怎麼做?或者假如現在有危險,您該怎麼辦?專業人員會評估並跟您一起思考因應策略,包含報警的時機。
  5. 前述的討論,最好是邀請您的家人參與討論,一起商量處理方式和流程,讓彼此知道在哪些狀況下彼此會怎麼做,才不會危及您們之間的關係。
  6. 也建議藉此機會跟您的家人討論,當他們有傷人或傷害自己的念頭時,應該做什麼,以及萬一您有擔憂時,您該做什麼。
  7. 如果真有危險,建議打電話報警或尋求專業協助,討論降低危險的策略、或者就醫的時機。

 

Q9
家人急性發作時怎麼辦?我該如何安撫急性發作的家人?

通常傾聽、陪伴是最好的形式。儘管家人所說的可能未必理性,但理解家人焦慮或激動的緣由,才能思考接下來如何幫助家人。因此,面對家人焦躁的情緒,保持冷靜,不讓自己受到家人情緒與行為波動,對家人跟自己都非常重要。假如合適的話,可以嘗試轉移話題來緩和氣氛,也可以避免發作當下繼續跟家人講道理、予以指責或糾正。

如果空間允許,家中也可布置一處安全空間,讓家人可以在內發洩或放鬆,使其安然渡過急性發作,恢復平穩狀態再帶往就醫,發作期間請持續觀察其是否出現攻擊他人或自傷行為,隨時通報。

我該怎麼保護自己?

您必須安全健康,才能幫助您的家人,因此保護您自己的人身安全是第一優先。請隨時留意家人的行為及周遭的環境,假如您發現可能有危險,您可以撥打110或119進行通報,請求警消單位支援。

在警消到達之前,請善用房門等空間上的隔離,設法逃離現場。假如您無法逃離現場,務必保持距離,並設法利用現場器具保護自己的要害。


 

Q10
萬一家人要自殺怎麼辦?我該注意什麼徵兆?我該怎麼作?

美國諮商協會整理美國自殺防治協會及Berman提出的自殺相關徵兆,並以 "IS PATH WARM" 為縮寫,提供專業人員及大眾辨識自殺風險的特徵(Juhnke et al., 2007):
I- Ideation:威脅傷害自己、尋找方法傷害自己、描述或撰寫關於死亡的議題。
S- Substance abuse:物質濫用。
P- Purpose:沒有活著的理由。
A- Anxiety:焦慮或煩躁、睡眠不佳或整天睡覺。
T- Trapped:陷入困境的感受,無法逃脫。
H- Hopelessness:無望感。
W-Withdrawn:突然的社交退縮。
A- Anger:憤怒,含尋求報復。
R- Reckless:突然從事許多冒生命危險的事情。
M- Mood:情緒劇烈改變。

而WebMD則提到思覺失調症或雙極性情感疾患的家人有時候會出現自殺的念頭,因此,建議留意是否有下列徵兆,有的話,就要盡快介入,必要時需要送醫或報警(WebMD, 2020):

  1. 憂鬱(飲食、睡眠或活動改變)
  2. 自我封閉、不流露情緒。
  3. 言談中表達自殺、無望或無助、聚焦在病態或負面的話題,或直接談論死亡
  4. 出現盲目衝動的行為、從事高風險行為,或越來越常發生意外狀況
  5. 濫用酒精或其他藥物
  6. 將自己珍惜的物品送人

身旁家人有上述疑似自殺風險或企圖,建議您應進一步詢問其自殺想法具體的程度,了解其風險以便探索協助的方式。可運用QPR (question, persuade, refer)的概念詢問(QPR Institute),台灣將QPR翻譯為「一問二應三轉介」(社團法人臺灣自殺防治學會):
一問:可直接詢問對方是否有自殺想法,並了解其對自殺行動準備的程度。例如:對方認為自殺的壓力源是什麼?是否決定有自殺方式、是否準備自殺工具或遺書。
二應:以接受對方自殺的想法的態度和其討論,以關心對方身心狀況為重點,而非爭辯自殺行為是否應該。
三轉介:在與對方討論自殺的準備、並了解其狀況後,鼓勵對方接受協助,包括醫療、諮商,或各種可以緩解自殺意念或計畫的方式。如果方便的話,陪著對方一起尋求協助也是很好的方法。

或許您會感到擔心,「詢問對方是否有自殺想法,會不會真的讓他去自殺?」。換個角度想,您在瀏覽這個網站之前,應該都曾聽過「死」或「自殺」,而您關懷的那位面臨痛苦的他,又怎麼會從來都沒有意識到死或自殺呢?若您可以具體和對方討論自殺的想法,除了可評估風險程度以外,對於對方而言也是一種接納,表示您願意聆聽、理解對方正在經歷的苦痛。在接納這些「痛苦的令人想尋死的想法後」,我們才有機會再進一步陪著對方一起尋求協助。

您知道對方的自殺意圖後可以怎麼做呢?重點是判斷:對方是否即刻要自殺。若是現在正要自殺(如:正在頂樓準備跳下、已吞服安眠藥物),請直接報警或帶著對方到急診。若對方不願就醫,請參考「我該通報強制就醫嗎?我該考慮哪些因素?」。若雖然有自殺意念但並沒有立刻執行,則可詢問對方的需求,陪伴並尋求協助。而若對方已準備自殺工具,也請移除它,增加自殺衝動出現時取得工具的難度,將有助於減少自殺的傷害。


 

Q11
萬一發現家人有藥癮?

假如有機會,有思覺失調症狀的人可能會嘗試大麻或其他管制藥物 -- 也就是俗稱的毒品。這種情形,即使是專業人員也很難處理。在這方面有豐富諮商經驗的英國 Jo Smith 教授在英國照顧者應對資源網站Relatives Education And Coping Toolkit)以口述分享她的經驗,摘錄重點如下:

  1. 藥癮會惡化原本的精神疾病。
  2. 也許一開始家人會覺得新奇、刺激、愉悅,但也可能比較容易做出高風險的行為,像飆車、或酗酒。
  3. 建議尋求藥癮戒治治療(見本問題後面列的資源)。
  4. 但去尋求藥癮治療之前,必須家人自己也認同藥癮是一個需要解決的「問題」。因此,即使家人還有藥癮時,就必須嘗試讓家人感受到自己的藥癮是一個問題,需要尋求專業協助。
  5. 假如家人已經有藥癮,為了買這些非法藥物,他可能會跨越您的某些底線,干擾您的生活,例如嘗試偷錢來買毒品、傷害自己或涉入其他非法行為。這會對您或您的親友帶來很多困擾,所以請盡量避免成為共犯或助長這些脫序的行為,建議您或其他家人要避免把財物留在容易取得的地方,並且明確讓家人知道您的原則或底線,倘若脫序行為發生,您不會容忍這樣的行為
  6. 當您要宣示某些原則或界限時,這些原則或界限必須是您可以貫徹的,否則將讓對方得寸進尺。例如,假如您宣示,再發現對方吸毒就要請對方搬出去,但當對方果真再次吸毒,您又發現不可能逼對方搬出去,這將使您失去立場去要求,因此當提出任何底線或條件,要確保這些條件是您可以貫徹執行的。
藥癮治療資源
  1. 醫療部份:您可參考「指定藥癮戒治機構及替代治療執行機構名單」,當中包含診所、醫院名單,也記載該單位提供的治療內容。您可查詢後選擇距離您最近、最便利的醫療機構,獲得藥癮治療協助。
  2. 各類資源窗口:除了醫療以外,藥癮戒治過程也需要其他協助,例如法律、就業、中途之家、替代治療等資訊,您可查詢各縣市政府毒防中心資訊,初步了解各縣市提供資源的請況。後續也可致電中心,與毒防中心個管師討論,有哪些合適的資源可讓自己在戒除藥癮過程中更為順利。

 

Q12
萬一家人會亂花錢?

妥善規劃與善用自己的金錢,是每一個獨立生活的人都應該具備的能力。當有金錢使用不當的狀況,家人可以協助及早幫家人建立理財及運用金錢的良好習慣,有助於其獨立。因此以下將先介紹如何協助您的家人建立理財觀念、再介紹如何處理用錢不當的狀況、最後,有必要從法律上限制其行為能力,我們也將進一步的監護宣告或輔助宣告的程序。

建立理財觀念

首先,建議您可以跟家人討論其用錢的需求與習慣,包含其每月的收入以及支出,檢視支出的項目與金額是否合理。其次,在瞭解其個人財務收支後,建議跟家人討論家人金錢的規劃,例如預留看病、飲食或交通等生活必要額度後,討論還可以自由運用在零食或其他娛樂的額度。假如可能,也可以根據未來養老等的需求規劃存錢目標,為後續生活穩定作準備。第三,跟家人一起討論「需要」跟「想要」的差別,並且根據自己的經濟能力,學習量入為出。最後,即使討論完理財計畫,可以設定合理的時間,一起檢視執行的狀況,適時檢討修正。

處理用錢不當之狀況

若發現家人用錢有超支、積欠信用卡債、或浮濫購買超過日常生活所需要的物品等,建議跟家人討論控制預算的方式,例如:

  1. 養成記帳的習慣,定期檢視支出
  2. 預先開列消費清單,避免出門後或到賣場時,被現場促銷廣告或店員推銷吸引,買了不需要的東西。
  3. 將買菜、醫藥支出及可自由運用的零用錢放在不同錢包或悠遊卡,當這個錢包或悠遊卡的金額用完則表示沒有其他金錢可以使用。
  4. 倘若有儲蓄或投保等目標,則預先在月初時就先繳納。
監護/輔助宣告

如果家人的疾病已經影響到其判斷能力,會不當購物、簽本票、賤賣家產、甚至簽署對自己或家人不利的契約持,可能會對自己跟家人帶來很嚴重的困擾。民法的「輔助」或「監護」制度的目的是透過法院,限制當事人的行為能力,需經監護人同意才生效,或者是需由監護人代為行使,以避免當事人簽訂了對自己不利的契約。由於監護會完全剝奪當事人在法律上的行為能力,假如可能,建議聲請輔助宣告,而不要直接聲請監護宣告。

日常生活限制

受監護宣告者,生活限制較輔助宣告者更多。《民法》第15 條規定:「受監護宣告之人,無行為能力。第15-2 條規定:「受輔助宣告之人為下列行為時,應經輔助人同意。但純獲法律上利益,或依其年齡及身分、日常生活所必需者,不在此限」,這些行為包括:經營商號、借貸、訴訟、處理財產。
換句話說,受輔助宣告者在財產、經營、訴訟部分需輔助人同意,而其他日常生活所需則可自行處理。

專業人員或執業限制

保險經紀人、建築師、律師、社工師、教師、教育人員等等,於受監護/輔助宣告後,將不得執行專業內容。相關規定,請參照各專業人員法規。

投資事業與經營的限制

受輔助或監護宣告之人,也不得擔任銀行、金融保險、證券業、廣電業、菸酒製造等領域負責人。若您仍有疑惑,建議近一步參考相關行業法規規範。

公民與政治權利之限制

一旦被宣告輔助或監護後,當事人的參政權及服公職考試的權利將受限制。參政權部分,包括擔任正副總統、直轄市議員、直轄市長、縣(市)議員、縣(市)長、鄉(鎮、市)民代表、鄉(鎮、市)長及村(里)長、公務人員者,將會解除職務。
雖然受監護/輔助宣告者任公職或參與選舉將受到限制,然而,僅受監護宣告者不能投票、輔助宣告者仍可以在各項選舉中行使投票權。
由於聲請輔助或監護,攸關上述重大權益,需經過法院審查後才能宣告。聲請輔助宣告或監護宣告之資格,則包含本人、配偶、四親等內之親屬、最近一年有同居事實之其他親屬、檢察官、主管機關或社會福利機構。上述關於監護宣告或輔助宣告的介紹及聲請途徑,您可進一步參考中華民國康復之友聯盟《如何幫助精神康復者回歸社會資源手冊-法律篇II》


 

Q13
照顧者如何處理自己的壓力?

「你知道你是誰。你不戴勳章,也不接受匾額。沒有為你而開的表揚餐會。我們給在危險中表現勇氣的軍人各種獎章,但是對於奉獻自己生命,照顧病人和老人的那些普通人,我們沒有給過獎章。我只能想像,你多麼希望一生中至少有一次,有人會瞭解你所經歷的事,有人會對你枯槁的靈魂說話,讓你不至於覺得這樣孤單得要命。」

~ Janis Abrahms Spring & Michael Spring, 老爸給我的最後一份禮物, 鄭家斌譯,商周出版,頁18 (2010).

照顧思覺失調症或雙極性情感疾患的家人,是一個很考驗耐心、毅力、愛心與智慧的挑戰。照顧者跟生病的當事人一樣,都會經歷一段嘗試錯誤、不斷修正優化的過程。在這個過程中,壓力一定很大。
及早辨識讓自己覺得焦慮的徵兆或情境,有助於減少焦慮。有時壓力來源是太多事情想在一天內作完,有時是親友不經意的詢問、有時是關於用藥的爭辯。試著減少這些情境來降低焦慮。
假如焦慮很嚴重時,可以尋求心理諮商的協助。但在此之前,英國照顧者應對資源網站(Relatives Education And Coping Toolkit)給照顧者的具體建議如下:

  1. 盡量聚焦在正向的事物
    有沒有什麼好的面向?有時候,我們只看壞的一面,忘記好的一面。拿一張紙,把好的一面寫下來提醒自己。
  2. 建立您自己的支持網絡
    把您可以談心的人列出一張清單。他們可能是親人、朋友、醫護人員、非營利組織專業人員、教會事工或其他可以支持您的人。目前台灣有幾個與精神疾病照顧者有關的非營利組織,都有提供課程或諮詢,可參考家連家臉書;伊甸活泉之家也有精神疾病照顧者專線,可以提供照顧者諮詢與支持,專線電話:(02)2230-8830。
  3. 工作或有一個固定的興趣
    因為照顧別人很辛苦,請一定要繼續作您可以為您帶來成就感的事。把您喜歡做的事情列個清單,並且寫下他們帶給您什麼樣的滿足感。
  4. 找機會休息
    您是一個平凡人。平凡人都需要休息。找張紙寫下,您需要休息或給自己放假時,您可以作的安排。
  5. 畫出您可以接受的界線
    您無法改變別人的行為,但您可以畫出您可以容忍的界限。這並不容易,而且可能需要持續努力 – 確認您所畫的界限是合理的,而且您有準備要貫徹它們。
  6. 照顧您自己的健康
    試著有足夠的睡眠、健康的飲食以及規律的運動。這會讓您覺得好過一些。有時喝一點酒可以,但不要依賴酒精作為讓自己放鬆的主要工具。
  7. 深入認識您家人的精神疾病,學會如何與疾病共處
    這個網站對於疾病的相關介紹,以及對治療方式與資源的介紹,可以作為認識的開始。
  8. 為您或您的家人設定務實的期待
    例如,在一次精神病大發作之後,期待回去全職攻讀學位可能不太實際。在回去當全職學生之前,先從旁聽或修一兩門課開始,對家人來說可能比較合理。
  9. 找時間一起做一些正向的事情
    為您們可以一起做的事情列出一張清單,想想哪些事情是您們都很享受的。例如一起買菜、一起烤餅乾、一起騎車;但也要接受可能有些事情得等復元到一定程度之後才能一起作的事實。
  10. 做一些讓您覺得放鬆的事情
    這件事因人而異。有些人很享受做瑜珈、園藝、健行或畫禪繞畫,試著找出屬於您的放鬆之道。
  11. 慰勞自己
    有些人會用購物、喝杯咖啡吃個蛋糕,來舒緩自己的壓力。這些小確幸不需要很昂貴,有時敷一個面膜或一個巧克力棒也行。
  12. 培養幽默感
    有些人用幽默感應對。雖然面對精神病,有時很難幽默以對,但很多人回頭看自己走過來的路時,已經能夠一笑置之。許多照顧者都覺得幽默感在困難的時刻很有幫助。